30/08/2011
"Droit au handicap" - Introduction au dossier VST n°111


Si les grandes lois sur le handicap nous semblent être des acquis relativement récents, la question du handicap était bien réelle avant même que le vocabulaire en soit arrêté. À l’aube de ce qui allait devenir le travail social, on ne parlait pas encore de personnes handicapées mais d’indigens (C’est ainsi que cela s’écrivait alors) , et à la veille de la Révolution ainsi que dans ses premières années, le grand souci « social » apparaît être celui de la suppression de la misère et de la mendicité.

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C’est au nom du Comité de mendicité qu’un premier rapport est fait à l’Assemblée nationale sur les hôpitaux et maisons de charité de Paris dès 1790 (Rapport fait au nom du comité de mendicité, des visites faites dans divers hôpitaux, hospices et maisons de charité de Paris par M. de la Rochefoucault- Liancourt, Paris, 1790 – accessible sur la base de la Bibliothèque inter universitaire de médecine Medic@). La générosité des premiers réformateurs les conduira à s’intéresser aux indigens tout en commençant à prendre en compte la cause de leur indigence. On pourrait s’étonner aujourd’hui de découvrir qu’en 1791 ce sont les Comités de l’extinction de la mendicité qui s’inquiéteront du regroupement de deux des toutes premières institutions spécialisées dans le champ de ce qu’on n’appelle pas encore déficience, l’établissement des aveugles-nés et celui des sourds-muets ( J.-B. Massieu , Rapport sur l’établissement des aveugles-nés et sur sa réunion à celui des sourds-muets, 1791 – accessible sur la base Gallica de la BnF.). D’autres documents de cette époque attestent de cette approche socio-économique et politico-administrative de l’indigence liée aux déficiences (Par exemple, un Rapport et projet de décret présentés à la Convention au nom du Comité des secours publics et qui concerne l’ "organisation des Etablissemens pour les Sourds-Muets indigens– base Gallica de la BnF. ). On voit donc que dès l’origine, la question de la rationalité économique n’est jamais très loin de celle de la bienveillance, du devoir de bienveillance que la société peut avoir à l’égard de ceux qu’on appellera bientôt les handicapés.
On peut trouver un indéniable humanisme dans ces projets et les intentions qui y sont manifestées, même si c’est parfois dans un style et avec des réponses qui peuvent nous surprendre. Un auteur anonyme publie ainsi en 1797 un texte dans lequel il argumente la nécessité d’adopter l’esclavage « comme une ressource pour les indigens ( De la nécessité d’adopter l’esclavage en France, Paris, 1797 – base Gallica de la BnF. ) », tout en citant Jean-Jacques Rousseau en exergue à son argumentation...
Plus près de nous, en 1975, on peut se rappeler qu’un certain nombre de voix s’étaient élevées pour dénoncer le projet législatif et les logiques de mise au travail et de rentabilisation des personnes handicapées qu’elles y voyaient à l’œuvre. Sans doute ces voix-là étaient-elles minoritaires et radicales, et certains les comprendront comme des traînées post-soixante-huitardes anecdotiques. Leur critique radicale de ce que les Trente Glorieuses finissantes mettaient en place n’en était pas pour autant sans fondements ni sans arguments. Parmi ces voix, celle des rédacteurs de la Charte de revendication du comité de lutte des handicapés 6. Leur opposition à ce qui était mis en place avec les lois de 75 était sans appel. L’article 2 de la Charte réclamait en effet « la suppression des ateliers protégés, des Centres d’aide par le travail et de tous les lieux de rentabilisation, de surexploitation de la misère (y compris du travail à domicile) ». On peut sourire à la lecture de cette revendication où transparaissent les courants libertaires et la rhétorique de la lutte des classes de ces années. On peut aussi y voir le témoignage de la lenteur des évolutions de la réalité sociale, lorsque d’autres articles de cette charte réclament « l’accessibilité de tous les transports en commun, ou l’insertion illimitée de tous les handicapés dans le secteur public et privé (Charte de revendication du comité de lutte des handicapés, publiée dans la revue Champ social, n° 25, automne 1978.) »…
Sans doute n’y a-t-il pas lieu de s’offusquer de ce que les exigences et les logiques de l’économie et du travail soient déterminantes lorsque l’on se soucie de permettre à chacun d’avoir place parmi ses semblables comme parmi ses dissemblables. Il semble même évident que les tenir trop à distance au nom d’un humanitarisme angélique relève plutôt d’un égoïsme humanitaire passablement méprisant (mais bien courant). Toute la difficulté réside dans l’équilibre que l’on doit trouver entre les différentes réponses que l’on peut faire aux besoins de ces personnes que l’on dit handicapées, ou plutôt qui sont mises en situation de handicap. Équilibre entre la sollicitude et l’exigence, entre la compassion et l’objectivation, entre la reconnaissance et l’assignation… Des équilibres qui ne sont pas forcément les mêmes selon que l’on soit dans les déclarations d’intention, dans les actes d’accompagnement ou dans l’organisation politique et administrative des dispositifs sociaux.
Le fléau de la balance n’est-il pas aujourd’hui en train de basculer un peu trop du côté des exigences de l’économique et des assignations sécuritaires qui l’accompagnent  ? L’OMS annonce pour le 9 juin 2011 la publication du Rapport mondial sur le handicap. On pourra, au choix, s’inquiéter – ou se réjouir – du fait que ce rapport soit publié conjointement par l’OMS…et la Banque mondiale (Comme d’autres rapports produits par l’OMS. Les objectifs déclarés de ce rapport : “To provide governments and civil society with a comprehensive description of the importance of disability, rehabilitation and inclusion, an analysis of the responses provided and recommendations for action at national and international level based on the best available scientific evidence.” Oui, c’est de l’anglais… L’OMS ne propose pas de traduction sur son site… ça va en handicaper quelques-uns !). On peut légitimement s’interroger sur l’intérêt du principe de réalité économique qui retient un peu trop les « handicapés performants et gentils » dans les ESAT et ne sait toujours pas que faire des « autres », insuffisamment performants. On peut aussi se demander ce qui fait que les beaux textes sur le droit et l’autonomie, sur l’égalité des chances ont autant de mal à se traduire dans des dispositifs viables et pérennes, ou tout simplement adaptés aux besoins des personnes (du côté de l’école comme dans le monde du travail). On peut également s’interroger sur la pertinence de cette tacite mais insistante injonction à l’intégration lorsqu’elle ne produit que de la souffrance. Tout comme on peut trouver insupportable et inquiétant les ghettos institutionnels, aussi joyeux et conviviaux, voire « performants », qu’ils soient en apparence.
Ce qui se joue autour de ces questions est souvent ambigu, passible de lectures et d’interprétations contradictoires. Entre les intentions déclarées, les projections théoriques et la réalité concrète, il peut y avoir de gigantesques écarts, voire des inversions de perspective. Ainsi en est-il peut-être du glissement sémantico-politique de l’intégration à l’inclusion.
Si l’on pose la question d’un « droit au handicap  », que nous pensons plus large et fondamental que le « droit du handicap », il y a lieu à la fois d’en penser la dimension théorique, conceptuelle ; d’analyser les pratiques et les dispositifs existants dans une perspective critique ; de s’intéresser aux acteurs qui imaginent, concrétisent et mettent en œuvre des réponses concrètes et efficientes pour les personnes (sans se laisser ni effrayer ni séduire par l’inédit ou le surprenant). Ce sont ces différentes dimensions que nous avons cherché à rassembler dans ce dossier.
Pour ouvrir le champ de ce dossier, Charles Gardou, anthropologue bien connu dans le monde du handicap, soulève la question des représentations sociales et culturelles du handicap et met en perspective celle de l’inclusion, alors que Marc Ossorguine propose de penser le handicap avant tout en termes de situations.
Depuis la loi de 2005, les choses semblent avoir bien bougé du côté de l’école ; nous proposons d’aller voir de plus près ce qu’il en est. Frédérique Bastide revient sur l’histoire de ce qu’on appelle aujourd’hui inclusion scolaire, et dont la réalité se cristallise autour du métier parfois encore balbutiant d’auxiliaire de vie scolaire. Charlotte Jacques s’attache quant à elle à mieux appréhender les dimensions cliniques qui sous-tendent les parcours d’inclusion, alors que Malika Redaouia et Cécile Mesnil témoignent ensemble de la réalité d’un parcours d’intégration aujourd’hui, l’une en tant que directrice d’un SESSAD, l’autre en tant que parent. Le témoignage de Christine Alvès vient lui aussi questionner la réalité de l’inclusion scolaire vue depuis un autre SESSAD. Par son témoignage, c’est une autre mère, Macha Sener, qui vient interroger fortement les politique du tout ceci ou du tout cela, en oubliant la souffrance que les solutions « socialement  » satisfaisantes peuvent engendrer. Il n’y a pas que l’école dans la vie, même des plus jeunes. Quelle place au handicap dans le monde des loisirs ? S’il existe un secteur du loisir et du tourisme adapté, il y a surtout des lieux où certains enfants différents ont leur place, plus que leur place, c’est ce que nous montre Denis Marcelin en témoignant de sa pratique de directeur de centres de vacances d’adolescents. Toujours dans le champ des vacances collectives, Antoine Beliveau et Marie Lecolle montrent ce qu’il est possible de faire pour que des séjours dits « intégrés » se rapprochent le plus possible de « vacances ordinaires ». Et si depuis des années il existe des contenus de formation BAFA portant sur la question du handicap, du côté de Nantes on a fait un pas de plus en ouvrant les formations BAFA et BAFD à des jeunes eux-mêmes en situation de handicap. À noter que cette volonté s’est également traduite dans une charte dont d’autres pourraient s’inspirer.
Former des personnes handicapées à s’occuper d’autres personnes, éventuellement handicapées ? Un pari un peu fou ? Non, une réalité – certes militante – dans quelques centres de formation de France où l’on forme des éducateurs spécialisés ou des moniteurs éducateurs qui ont la particularité, la singularité, l’atout d’être sourd ou malentendant. De cette expérience témoigne de sa place Emmanuelle Gayet, interprète LSF au centre de formation des CEMÉA de Montpellier.
Le monde du travail n’est pas sans soulever de questions lui aussi. Des CAT du début des années 1970 aux ESAT d’aujourd’hui, quel chemin parcouru ? C’est à cette question qu’ont tenté de répondre plusieurs professionnels interrogés par François Chobeaux. Mais alors, les dispositifs en place n’encouragent-ils pas une discrimination entre les « bons » handicapés et les autres ? Les responsables d’ESAT y répondent, ainsi que Jean-Luc Marchal, qui propose un autre point de vue.
Nous fermerons ce dossier en proposant de découvrir, ou de redécouvrir, que la lutte pour la reconnaissance d’un droit au handicap autant que de droits pour les personnes concernées ne date pas d’aujourd’hui, et qu’en 1975, tout le monde n’applaudissait pas à tout rompre à la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées, non plus qu’à celle sur les institutions du secteur social et médico-social.

Marc Ossorguine.




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