Rien n’est fait pour l’autisme ? - Editorial du VST 143 -
Rozenn Caris

« Rien n’est fait pour l’autisme [1] », il est de bon ton de le dire. C’est le genre de phrase qui vaut au moins 100 like sur un réseau dit social bien connu. Et on se scandalise… Enfin, un peu, parce que ces mêmes personnes changent vite de place dans le train ou au cinéma devant des stéréotypies ou des cris, y compris de joie.

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Rien n’est fait ? Mais par qui ? Est-ce qu’il faudrait faire quelque chose pour l’autisme ou pour les personnes autistes ?
Parler d’autisme aujourd’hui, c’est parler de handicap et donc d’inclusion, de participation, de loi 2005. On prend pour modèle le syndrome d’Asperger ou peut-être un autisme sans troubles associés. On dit que tous les autistes devraient aller à l’école de la République et on supprime les contrats aidés… donc les aesh (accompagnants d’élèves en situation de handicap). Une manière étrange et paradoxale de « faire quelque chose pour l’autisme ».
Et les autres, qui sont nombreux ? Ceux qui ont des troubles du comportement grave, ceux qui crient, qui cassent, qui s’automutilent, qui ont aussi une déficience intellectuelle ? Peut-on encore penser qu’ils vont pouvoir intégrer, d’un coup de baguette magique, ces fameux « dispositifs de droit commun » ? Ceux-là sont moins médiatiques, ne s’expriment pas dans les émissions télé. Où peuvent-ils aller sinon dans des services ou établissements dont on dit aujourd’hui que « ce n’est pas leur place » ou qu’ils y sont enfermés ? Doivent-ils, adultes, habiter chez leurs parents ? Et ceux qui ont des parents vieillissants ? Le maintien à domicile est-il encore de mise ? Et ces parents qui ont dû arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant, ne trouvant pas de place en établissement, que souhaitent-ils ?
Rien n’est fait ? Peut-être pas assez, c’est vrai. Il manque des places en institution qui sont pourtant déjà nombreuses : les schémas départementaux sont parlants. Il y a les plans autisme, qui ont donné des moyens mais sous conditions de « bonnes pratiques » dûment labellisées et qui laissent sur le bord de la route ceux qui n’ont pas été diagnostiqués (les plus âgés) ou ceux dont la déficience intellectuelle est prévalente.
Rien n’est fait ? Parle-t-on de « méthode certifiée ou rien » ? Parle-t-on d’« établissements spécial autisme » ou rien ? Clame-t-on « rien n’est fait » pour arriver en sauveur avec une méthode miracle, un dispositif miracle ? Est-ce « rien n’est fait » si l’accompagnement ne correspond pas à ce qui est préconisé par les lobbys bien installés dans le monde politique et médiatique ? L’autisme, cela rapporte aussi des voix, et de l’argent.
Rien n’est fait pour l’autisme ? Dans les années 1960 (et il n’est pas le premier) Fernand Deligny se laissait déjà enseigner par Janmarie ce que peut être « cet autisme-là », cette manière singulière d’être. L’autisme, ce sont d’abord des personnes, qualifiées d’autisme ensuite. Après lui, des milliers de professionnels : éducateurs, psychologues, psychiatres… ont cherché, et cherchent encore, parfois envers et contre les modes d’organisation actuels, à accompagner au mieux ces enfants et adultes dans leur quotidien, leurs loisirs, leur scolarité, leur emploi en tenant compte de leur spécificité, de leurs capacités, de leurs envies. Ils revendiquent une démarche clinique, un respect de la singularité humaine de chacun. Ils sont là, l’arme au pied, dans les institutions, évitant de vendre du songe, se méfiant des miroirs aux alouettes.
La prise en charge des personnes autistes n’est ni nouvelle ni inexistante et des établissements et services médico-sociaux les accompagnent depuis longtemps : les foyers pour adultes, les esat (établissements et services d’aide par le travail), les ime (instituts médico-éducatifs), les sessad (services d’éducation spéciale et de soins à domicile) et même des services ou établissements de psychiatrie qui ne sont pas tous maltraitants, qui ne sont pas tous mal informés, au personnel pas toujours mal formé ou méconnaissant l’autisme.
On voit aujourd’hui apparaître un troisième âge chez les dits autistes. J’ai le souvenir de Philippe, 65 ans. Il se mord encore les poignets, il ne parle toujours pas, marche sur la pointe des pieds, mais tous les soirs regarde la télé, un sourire aux lèvres. Il aime quand le vent vient frapper son visage, il est fin gastronome. Dépendant, il a connu des centaines de professionnels pour l’aider et le soutenir depuis son enfance. Est-ce rien ?

Rozenn Caris
avec la contribution de Jean-François Gomez et Nahima laieb avec les avis de lecture de David Ryboloviecz, Daniel Terral, Dominique Besnard, Hervé Chambrin, Joseph Rouzel et gilles Can Aertryck

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